Ιστορική αναδρομή
Από τις αρχές της ανθρώπινης καταγεγραμμένης ιστορίας, τα προβλήματα νοημοσύνης σχετίζονται με την ψυχική ασθένεια και αποδιδόταν σε υπερφυσικά αίτια. Τα άτομα αυτά είχαν κατά περιόδους διαφορετική αντιμετώπιση όπως θανάτωση, υποχρέωση σε δουλεία ή διασκεδαστές σε αυλές ηγεμόνων. Στα πιο σύγχρονα έτη χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα του ιατρού Jean – Marc Itard (1806), ο οποίος ανακάλυψε ένα αγόρι που είχε μεγαλώσει χωρίς ανθρώπινη παρουσία και προσπάθησε να το εκπαιδεύσει σε βασικές νοητικές διεργασίες γραφής και ανάγνωσης και να αναπτύξει συναισθηματικό δεσμό με τα άτομα που το φρόντιζαν. Το «Άγριο Αγόρι του Aveyron» (αυτός ο χαρακτηρισμός του αποδόθηκε) ήταν μια σύγχρονη διάγνωση νοητικής στέρησης και προσπάθειας υποστήριξης /αποκατάστασης. Αρχικά οι πρώτες προσπάθειες για την αντιμετώπιση νοητικών δυσκολιών ξεκίνησαν στην Ευρώπη γύρω στον 18ο αιώνα με την συστηματική εκπαίδευση κωφών και τυφλών ατόμων. Στις αρχές του 20ου αιώνα ο όρος ¨μικρόνοος¨ επικρατεί σε συσχέτιση με τους χαρακτηρισμούς ιδιώτης και μωρός. Στην ελληνική επικράτεια την ίδια περίοδο τα άτομα με νοητική αναπηρία ονομάζονται «ανώμαλα», «καθυστερημένα» και «άρρωστα», όπως αυτά περιγράφονται στον αναγκαστικό νόμο 453/1937 «Περί ιδρύσεως σχολείου ανωμάλων και καθυστερημένων παίδων».
Oρισμός
Μια αναδρομή στον χρόνο φανερώνει την δυσκολία να οριστεί και να κατηγοριοποιηθεί η νοητική αναπηρία. Η δυσκολία έγκειται στην διαφορετική αιτιολογία των διαφόρων παθολογικών καταστάσεων που προκαλούν δυσκολίες στο άτομο. Οι προσπάθειες ορισμού είχαν δύο βάσεις, την στατιστική απόδοση των αποτελεσμάτων σε δοκιμασίες και την έννοια της προσαρμοστικότητας. Ο Tredgold (1908) ορίζει τη νοητική υστέρηση ως μία κατάσταση νοητικής ανεπάρκειας από τη γέννηση ή από τα πρώτα χρόνια της ζωής του ατόμου, εξαιτίας της ατελούς ανάπτυξης του εγκεφάλου του. Πρώτοι στην βάση της στατιστικής απόδοσης ήταν οι Binet & Simon το 1916 και ο Wechsler το 1958 που αποτύπωσαν με αριθμητικά δεδομένα την νοημοσύνη του ατόμου η οποία συνίσταται σε διάφορες νοητικές ικανότητες. Ο Mercer (1973) υποστήριξε πως το σημαντικό είναι η ικανότητα του ατόμου να προσαρμόζεται στο περιβάλλον. Οι Bijou και Dunitz-Johnson (1981), περιγράφουν το άτομο με νοητική υστέρηση ως «το άτομο που παρουσιάζει δυσκολίες και ελλείψεις στη συμπεριφορά του συγκριτικά με τους συνομηλίκους του εξαιτίας βίο-ιατρικών δυσκολιών, δυσχερών κοινωνικοοικονομικών συνθηκών ή και τα δυο μαζί».
Η επιστημονική κοινότητα προσπάθησε να ορίσει την έννοια της νοητικής αναπηρίας Ο S. Greenspan (1999) προτείνει τον εξής ορισμό για την νοητική υστέρηση: «μία κατάσταση η οποία διακρίνεται από μειονεξία σε διάφορους τομείς της νοημοσύνης (π.χ. κοινωνικό, πρακτικό και ακαδημαϊκό), η οποία αποδίδεται κυρίως σε γνωστές ή υποτιθέμενες ανωμαλίες στην ανάπτυξη του εγκεφάλου, με αποτέλεσμα να κρίνεται γενικά το άτομο, τόσο από ειδικούς επαγγελματίες όσο και από τα άτομα του κοινωνικό-πολιτισμικού του περιβάλλοντος, ότι χρειάζεται μακρόχρονη επίσημη και/ή ανεπίσημη υποστήριξη και προστασία στο να διαχειρίζεται τους διάφορους σημαντικούς ρόλους και εργασίες και στο να αποφύγει πιθανή εκμετάλλευση και χειραγώγηση από άλλους». Σύμφωνα με τον Gallahue (2002), νοητική στέρηση είναι μια παθολογική κατάσταση που χαρακτηρίζεται από γενική νοητική λειτουργία κάτω του μέσου όρου κατά την διάρκεια της αναπτυξιακής περιόδου και σχετίζεται με διαταραχές στην προσαρμοστική συμπεριφορά. Ο Sherrill (2004) την ορίζει ως «την κάτω του μέσου όρου γενική ικανότητα που συνυπάρχει με μειονεξίες συμπεριφοράς και προσαρμογής, είναι εμφανής σε όλη την διάρκεια της ανάπτυξης του ατόμου και έχει αρνητική επίδραση στην εκπαίδευση και ένταξή του στην κοινωνική διαδικασία».
Η Αμερικάνικη Ένωση για Διανοητικές και Αναπτυξιακές Αναπηρίες (AAIDD) αποδίδει την νοητική αναπηρία ως εξής: «Η πνευματική αναπηρία είναι μια αναπηρία που χαρακτηρίζεται από σημαντικούς περιορισμούς τόσο στην πνευματική λειτουργία όσο και στην προσαρμοστική συμπεριφορά, η οποία καλύπτει πολλές καθημερινές κοινωνικές και πρακτικές δεξιότητες. Η αναπηρία αυτή προέρχεται από την ηλικία των 18 ετών».
Η πνευματική λειτουργία – επίσης αποκαλούμενη νοημοσύνη – αναφέρεται στη γενική νοητική ικανότητα, όπως η μάθηση, η συλλογιστική, η επίλυση προβλημάτων κ.ο.κ. Ένας τρόπος μέτρησης της πνευματικής λειτουργίας είναι ένας έλεγχος IQ. Γενικά ένα αποτέλεσμα δοκιμής IQ περίπου 70 ή υψηλότερο από 75 υποδηλώνει περιορισμό στην πνευματική λειτουργία. Η προσαρμοστική συμπεριφορά είναι το σύνολο των εννοιολογικών, κοινωνικών και πρακτικών δεξιοτήτων που μαθαίνονται και εκτελούνται από τους ανθρώπους στην καθημερινή τους ζωή:
- Εννοιολογικές δεξιότητες – γλώσσα και γραφή ·τα χρήματα, το χρόνο και τις αριθμητικές έννοιες και αυτοδιάθεση.
- Κοινωνικές δεξιότητες – διαπροσωπικές δεξιότητες, κοινωνική υπευθυνότητα, αυτοεκτίμηση, πνευματικότητα, κοινωνική επίλυση προβλημάτων και ικανότητα τήρησης κανόνων / τήρησης νόμων και αποφυγής θυματοποίησης.
- Πρακτικές δεξιότητες – δραστηριότητες καθημερινής ζωής (προσωπική φροντίδα), επαγγελματικές δεξιότητες, υγειονομική περίθαλψη, ταξίδια / μεταφορά, χρονοδιαγράμματα / ρουτίνες, ασφάλεια, χρήση χρημάτων, χρήση του τηλεφώνου (AAIDD,2010).
Όμως, κατά τον καθορισμό και την αξιολόγηση της διανοητικής αναπηρίας, η AAIDD υπογραμμίζει ότι πρέπει να λαμβάνονται υπόψη πρόσθετοι παράγοντες, όπως το κοινοτικό περιβάλλον που είναι φυσιολογικό για τους συνομηλίκους και τον πολιτισμό του ατόμου. Οι επαγγελματίες θα πρέπει επίσης να εξετάσουν τη γλωσσική πολυμορφία και τις πολιτισμικές διαφορές στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι επικοινωνούν, κινούνται και συμπεριφέρονται. Τέλος, οι εκτιμήσεις πρέπει επίσης να επισημάνουν ότι οι περιορισμοί στα άτομα συχνά συνυπάρχουν με τα πλεονεκτήματα και ότι το επίπεδο ζωής ενός ατόμου θα βελτιωθεί εάν παρέχονται κατάλληλες εξατομικευμένες υποστηρίξεις για μια παρατεταμένη περίοδο. Μόνο βάσει αυτών των πολύπλευρων αξιολογήσεων, οι επαγγελματίες μπορούν να καθορίσουν εάν ένα άτομο έχει διανοητική αναπηρία και παράλληλα μπορούν να προσαρμόσουν. εξατομικευμένα σχέδια υποστήριξης. (AAIDD, 2010).
Η νοητική αναπηρία αφορά λοιπόν ένα μεγάλο φάσμα ετερογενών καταστάσεων που χαρακτηρίζουν τα άτομα με αυτή την διάγνωση. Ο όρος χαρακτηρίζει τις δυσκολίες προσαρμογής στην συμπεριφορά του ατόμου όπως αυτή σε εννοιολογικές, κοινωνικές και πρακτικές δεξιότητες. Τα άτομα με νοητική αδυναμία/αναπηρία έχουν περιορισμούς στην επικοινωνία, στην σύναψη σχέσεων, την εκμάθηση, την αυτονομία, την εκπλήρωση καθημερινών δραστηριοτήτων. Συνεπώς η νοητική αδυναμία/αναπηρία είναι το αποτέλεσμα διαφόρων παραγόντων (βιολογικοί, ψυχοκοινωνικοί) που προκαλούν διαταραχές και σύνδρομα που σε μεγάλο ποσοστό συνοδεύονται με αισθητηριακές και σωματικές αναπηρίες που επιτείνουν την δυσκολία προσαρμογής (Μάνος, 1997).
Για την περιγραφή του όρου αναπηρία ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) σχεδίασε αρχικά ένα σύστημα ταξινόμησης, το International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), σύμφωνα με το οποίο η αναπηρία συναποτελείται αλλά και παράλληλα διακρίνεται από τρία μέρη: την βλάβη, την αναπηρία και το μειονέκτημα (ΠΟΥ, 1980). Στο ICIDH 2 εντάχθηκαν ευρύτερες διαστάσεις της αναπηρίας, οι σωματικές δομές–λειτουργίες, οι ατομικές δραστηριότητες, η συμμετοχή στην κοινωνία (ΠΟΥ, 2001).
Σύμφωνα με την Διεθνή Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας Δέκατη Αναθεώρηση (ICD 10), του παγκόσμιου οργανισμού υγείας (2016), η νοητική καθυστέρηση αναφέρεται ως «η κατάσταση που χαρακτηρίζεται από αναστολή ή ατελή ανάπτυξη της νόησης, η οποία χαρακτηρίζεται ιδιαίτερα από διαταραχή δεξιοτήτων που εκδηλώνονται κατά την περίοδο ανάπτυξης, δεξιοτήτων που συμβάλουν στο συνολικό επίπεδο νοημοσύνης, π.χ. γνωστικών, γλωσσικών, κινητικών, και κοινωνικών ικανοτήτων. Η καθυστέρηση μπορεί να εμφανιστεί με ή χωρίς κάποια άλλη ψυχική ή σωματική κατάσταση».
Στο διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Εταιρείας DSM-5 (2013), η νοητική αναπηρία (Νοητική Αναπτυξιακή Αδυναμία) είναι μια διαταραχή με έναρξη κατά την αναπτυξιακή περίοδο η οποία περιλαμβάνει όχι μόνο ελλείμματα νοητικής αλλά και ελλείμματα της προσαρμοστικής λειτουργίας στους εννοιολογικούς, κοινωνικούς και πρακτικούς τομείς. Θα πρέπει να πληρούνται τα ακόλουθα τρία κριτήρια:
- Ελλείμματα σε διανοητικές λειτουργίες, όπως η λογική, η επίλυση προβλημάτων, ο προγραμματισμός, η αφηρημένη σκέψη, η κρίση, η ακαδημαϊκή μάθηση και τα διδάγματα από την εμπειρία, τα οποία επιβεβαιώνονται όχι μόνο από την κλινική εκτίμηση αλλά και από εξατομικευμένο, τυποποιημένο τεστ νοημοσύνης.
- Ελλείμματα στην προσαρμοστική λειτουργία του ατόμου, που έχουν ως αποτέλεσμα αδυναμία του ατόμου να ανταποκριθεί στις αναπτυξιακές σταθερές και τις σταθερές που αναμένονται για την ηλικία του από την πολιτισμική ομάδα για προσωπική ανεξαρτησία και κοινωνική ευθύνη. Χωρίς συνεχή υποστήριξη, τα ελλείμματα στην προσαρμοστική λειτουργία περιορίζουν την λειτουργία σε μία ή περισσότερες από τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής όπως η επικοινωνία, η κοινωνική συμμετοχή και η ανεξάρτητη ζωή, σε πολλά πλαίσια όπως το σπίτι, το σχολείο, η δουλειά και η κοινότητα
- Έναρξη των ψυχικών ελλειμμάτων και των ελλειμμάτων της προσαρμοστικής λειτουργίας κατά την αναπτυξιακή περίοδο. (APA, 2013)
Τα επίπεδα βαρύτητας προσδιορίζονται με βάση το επίπεδο προσαρμοστικότητας και όχι με τον δείκτη νοημοσύνης. Σύμφωνα με τα τεστ νοημοσύνης μέχρι το DSM IV η νοητική αναπηρία που αναφερόταν ως νοητική στέρηση διακρινόταν ως εξής:
Οριακή Νοημοσύνη: (Δ.Ν. 70- 84)
Ελαφρά Νοητική Υστέρηση: (Δ.Ν. 55- 69)
Βαριά Νοητική Υστέρηση: (Δ.Ν. 25- 39)
Βαθιά Νοητική Υστέρηση: (Δ.Ν. κάτω του 25)
Αίτια εκδήλωσης νοητικής αναπηρίας
Για τον προσδιορισμό που αφορά την αιτιολογία της νοητικής αναπηρίας εμπλέκονται βιολογικοί και ψυχοκοινωνικοί παράγοντες που σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να επικαλύπτονται. Υπάρχει ένα πολύ μεγάλο ποσοστό, που κυμαίνεται περίπου στο 35%, σύμφωνα με το οποίο δεν μπορεί να προσδιοριστεί ο αιτιολογικός παράγοντας που προκαλεί την εμφάνιση της νοητικής αναπηρίας (Μάνος, 1997).
Ειδικότερα τα αίτια της Αναπηρίας μπορούν να κατηγοριοποιηθούν ως εξής:
- Γενετικές διαταραχές (φαινυλκετονουρία, νόσος του Tay-Sachs, οζώδης σκλήρυνση)
- Χρωμοσωμικές ανωμαλίες (τρισωμία 21, σύνδρομο του εύθραυστου Χ)
- Προγεννητικές βλάβες (αλκοολισμός μητέρας, λοιμώξεις)
- Εγκυμοσύνη και περιγεννητικές βλάβες (πρόωρος τοκετός, υποξαιμία, τραυματισμός κεφαλής, λοιμώξεις)
- Ιατρικές καταστάσεις βρεφικής-παιδικής ηλικίας (δηλητηρίαση από μόλυβδο, λοιμώξεις, όγκοι-τραυματισμοί εγκεφάλου)
- Περιβαλλοντικοί παράγοντες και άλλες ψυχικές διαταραχές (αποστέρηση τροφής, φροντίδας και ερεθισμάτων)